‘Fui ao hospital para ficar 4 dias e saí 2 anos depois’

Quando Megan se mudou para o centro de cuidados neurológicos de Eagle Wood, em Peterborough, aos 18 anos, ela “ainda era uma menina”.

Ela nunca tinha morado sozinha e teve que ficar longe da família, que vivia em Bath, no sudoeste da Inglaterra, para receber o tratamento adequado.

“Não foi fácil. Eu acho que foi muito mais difícil para minha mãe e meu pai terem que me deixar lá sozinha, mas eu não conseguia fazer nada por minha conta. Eu estava paralisada do pescoço para baixo”, contou à BBC.

“Eu não conseguia enxergar, eu não conseguia falar. Eu odeio essa palavra, mas eu fiquei muito vulnerável naquela época. Comecei a me sentir mal aos 13 anos. Começou muito devagar, foi gradualmente aumentando e, em 2021, piorou rapidamente”, lembra.

“Fui levada para o hospital porque eles achavam que eu tinha tido um derrame ou algo parecido, porque eu perdi a capacidade de falar. Fui para ficar quatro dias e fazer exames e saí de lá dois anos depois.”

A doença de Megan foi eventualmente diagnosticada como Transtorno Neurológico Funcional (FND, siga em inglês).

“Ela impede o funcionamento adequado dos sinais do cérebro para o corpo e causa todos os tipos de sintomas neurológicos”, diz. “Meu cérebro não registrava a diferença entre estar com os olhos fechados e estar com os olhos abertos.”

Ela também perdeu a capacidade de engolir e passou a ser alimentada por um tubo na boca, que depois foi substituído por um direto no estômago.

Na pior fase, Megan tinha 50 convulsões ao dia, mas hoje ela tem entre 10 e 15.

Depois de 18 meses de terapia intensiva, a vida dela é completamente diferente. Ela consegue se mexer, falar e enxergar.

“Eu não consigo andar e nunca vou conseguir fazer isso de novo, mas isso é porque eu tenho contrações nos meus joelhos. Preciso fazer uma cirurgia para conseguir dobrá-los, porque minhas pernas estão presas, esticadas. E isso significa que eu não vou voltar a andar”, conta Megan, que diz nunca ter imaginado que estaria fazendo planos para o futuro.

“Quando meus pais me levaram para a clínica, eles acharam que aquela seria minha casa para o resto da vida. Eu cheguei a um ponto em que quase morri no hospital, meu corpo parou de funcionar”, afirmou.

“Os médicos aconselharam meus pais a se prepararem para o pior, eles não achavam que eu chegaria aos 18 anos. Aqui estou eu, com 20.”

O sonho de Megan é se tornar manicure, e ela está economizando para fazer um curso online.

“Mal posso esperar para me mudar e ter minha própria casa com meu namorado. Estou muito empolgada.”

De acordo com a FND Action, organização britânica que oferece cuidados e suporte a pessoas vivendo com FND (Transtorno Neurológico Funcional, em português), o distúrbio da rede cerebral engloba sintomas neurológicos como fraqueza nos membros, paralisia, convulsões, dificuldade para caminhar, espasmos, contrações musculares, problemas sensoriais, entre outros.

“Para muitos, os sintomas são severos e incapacitantes, e mudam de vez a vida da pessoa”, diz a organização.

Embora a estrutura do sistema nervoso permaneça intacta em algumas pessoas com a doença, elas apresentam um problema no funcionamento do cérebro ou do sistema nervoso, fazendo com que o cérebro pare de enviar ou receber sinais corretamente.

“Historicamente, a FND foi vista como um resultado puramente de traumas psicológicos e emocionais, o que levou, muitas vezes, à estigmatização e ao desprezo de profissionais de saúde”, acrescenta a organização.

“Essa visão hoje é considerada ultrapassada e o trauma psicológico é visto como um fator de risco para o desenvolvimento da condição, em vez da causa principal.”

Megan disse que, em alguns momentos, se sentiu isolada, frustrada e exausta devido à natureza “imprevisível” da vida das pessoas diagnosticadas com o transtorno.

Atualmente ela compartilha suas experiências em sua conta no TikTok.

“Cada pequena vitória, seja mexer um dedo, falar uma palavra ou simplesmente sobreviver a mais um dia merece ser celebrada”, disse.

*Esta reportagem foi produzida com apoio da equipe da BBC em Bristol.